Проекты

Краткое описание

Представленный проект «Наука навыка» разработан для детей с РАС и другими нарушениями развития и их семей. Он направлен на достижение положительной динамики функционирования ребенка в различных областях развития, в том числе посредством повышения родительской компетентности.
Проект является продолжением проектов «Маршрут построен» и «от А до Я», поддержанных ФПГ. Однако, его содержание сильно обновлено и усовершенствовано в связи с проведенным анализом запросов обращающихся семей и накопления новых методик и практик членами команды. В 2023-2025 гг. обучено на базах ведущих центров страны 18 специалистов, организовано 11 стажировок в г. Москва, г. Санкт-Петербург, г. Ниж. Новгород, г. Екатеринбург, г. Пермь, г. Пенза и пр.
В проекте «Наука навыка» будут использованы новые принципы работы с целевой группой, которые составляют его уникальность.
1) В проекте будут использованы отдельные элементы методики ранней помощи и раннего вмешательства. Проект будет содействовать внедрению технологии в Мордовии. Особое внимание будет уделено подготовке «обучающего» взрослого. Мероприятия организованы таким образом, чтобы не менее 50% усилий специалистов было направлено на формирование необходимых навыков и компетенций у взрослых, участвующих в процессе. В целом, родители будут являться значимым элементом реабилитационного курса, по сути, частью команды.
2) Методисты проекта разработали авторские оценочные инструменты для проверки результативности его реализации. Основной единицей оценки и опорой реабилитационного вмешательства будет являться навык – его формирование, появление, развитие и закрепления до уровня мастерства. Диагностический материал будет визуализирован, доступ к нему получат и родители. Это позволит им понимать и оценивать продвижение в развитии ребенка, а команде – анализировать эффективность работы.
3) Команда проекта является, во-первых, мультидисциплинарной, во-вторых, слаженной. Специалисты работают вместе более 3 лет. Их совместное участие в реабилитации каждого поможет сформировать единый взгляд на ребенка, его сильные стороны и потребности, планировать программу помощи в соответствии с зонами его ближайшего развития. Стоит отметить, что в команде есть сертифицированный трансдисциплинарный специалист, который поможет реализовать интеграцию мнений и подходов.
4) В проекте специалистами будет применяться семейно ориентированный подход, то есть акцент будет смещен от ребенка и его особенностей к необходимости учета потребностей всей семьи и выстраивания ее жизни по-новому.
Конечный желаемый социальный эффект (и красные линии концепции всех мероприятий проекта) – возможность влияния на родительскую позицию относительно необходимости выстраивания долгосрочной реабилитации.
Методическая база проекта построена на методиках и практиках с доказанной эффективностью. Участие благополучателей в проекте будет интенсивным и долгосрочным.
В рамках проекта будет проведено не менее 2070 занятий /консультаций/семинаров как для детей, так и для родителей.

Цель

1. Формирование, развитие и продвижение новых навыков у детей с РАС и другими нарушениями развития, в том числе посредством подготовки «обучающего» родителя, с применением методик и практик с доказанной эффективностью.

Задачи

1. Обеспечить выявление детей с РАС и другими нарушениями развития для их дальнейшего включения в реабилитационные программы.
2. Запустить процесс формирования навыков у детей с РАС и другими нарушениями развития посредством подготовки «обучающего» родителя.
3. Форсировать процесс формирования базовых навыков у детей с РАС и другими нарушениями развития, применяя формат интенсивов немедицинской реабилитации с методиками и практиками с доказанной эффективностью.

Обоснование социальной значимости

Вопрос качества немедицинской реабилитации детей с РАС и другими нарушениями развития имеет важное значение для Республики Мордовия. Эта тема объединяет многие семьи, столкнувшихся с такими расстройствами. На сегодняшний день в регионе официально зарегистрировано не менее 1500 детей с особенностями ментального развития. Эта цифра будет расти, так как несколько сотен детей, родившихся после 2017 года, только сейчас проходят процедуру диагностики. Врачи и специалисты отмечают, что с такой высокой динамикой обращений они сталкиваются впервые.
Рано или поздно перед каждым родителем встает вопрос - к каким специалистам водить ребенка, на каких методиках остановиться. В большинстве случаев, эффективный маршрут реабилитации остается не найденым. Во-первых, во всем разнообразии информации теряются сами родители. У них попросту нет возможности самостоятельно изучать методики и программы с доказанной эффективностью. Во-вторых, мало кто из родителей способен финансово потянуть комплекс занятий, который реально необходим для их ребенка. На основе включенного наблюдения нашей командой подсчитано, что в месяц ребенку с РАС чаще всего требуется не менее 40 занятий (логопед, aba-терапист, сенсорный терапевт, тренер по АФК). По стоимости это получается не менее 36000 руб. Средняя заработная плата в Мордовии составляет 48000 руб. Стоит обратить внимание, что детям до 6-7 лет, как правило, не успевают оформить инвалидность. а, следовательно, дополнительных пособий и выплат родители не получают.
Отдельная проблема - разрозренность в работе специалистов. Редко встречается ситуация, что семья посещает только один реабилитационный центр (где есть специалисты различных профилей), которых, к слову, всего три на всю республику. Более частая ситуация - нерегулярное хождение по различным специалистам, смена методик, бессистемность подхода к реабилитации. Многие родители стараются выезжать в г. Москва и г. Санкт-Петербург в ведущие центры страны. Но 2-3 недели интенсивов без дальнейшего сопровождения, как правило, лишь дают толчок к развитию каких-дибо навыков, не более того.
Мало кто из родителей знает и понимает, что для каждого возрастного периода ребенка необходима своя система занятий. В целом, выстроенная и сформированная программа реабилитации есть не более чем у 5-8 % семей (это благополучатели социально значимых проектов).
Для семей, которые воспитывают детей с РАС дошкольного возраста больше подходит методика раннего вмешательства. У родителей главной проблемой является зашкаливающий уровень стресса. Они имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою родительскую роль. Родителям в этот период требуется 1) вернуть себе ресурсность; 2) услышать структурированную информацию о РАС; 3) обучиться простейшим навыкам взаимодействия с ребенком с РАС. Родители очень поздно начинают понимать, что переформатирование собственного поведения и привычек приводит к самому ценному результату. Обучения родителей и расширение игровых обучающих практик с детьми оказывается более, чем достаточным.
Безусловно, возраст до 7 лет - это самое лучшее время для раннего вмешательства, так как в большом количестве случаев встречаются формы РАС, которые позволяют ребенку успешно компенсировать нарушения и сформировать адекватное социальное поведение. Однако, для этого необходимо как можно раньше и грамотнее построить маршрут реабилитации и выработать родительскую стратегию по его реализации. Действительно хорошей практикой в этом возрасте являются интенсивы занятий, когда периоды усиленной работы со специалистами сменяются отдыхом, игрой, расслаблением. Однако, отдельным блоком должно происходить обучение родителей.
Команда АНО ЦНАОиСТ "Научный ресурс" накопила большую методическую базу по работе с детьми с РАС различных возрастов, в том числе реализуя проекты по реабилитации с финансовой поддержкой Фонда президентских грантов, и обучив за последний год 18 своих специалистов на базах ИПАП, ИРАВ и пр. Данный проект это не просто продолжение данной деятельности, это интеграция всех разработаных реабилитационных программ и переход на новый уровень - в нем услугами специалистов смогут воспользоваться максимальное количество детей от 0 до 7 лет и их родителей, которые нуждаются в своевременном маршруте и подобранными под их возраст практиках и методиках с доказанной эффективностью.

География проекта

г.о. Саранск, муниципальные районы Республики Мордовия

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития в возрасте до 7 лет, которым требуется целенаправленная профессиональная помощь в освоении новых навыков
2. Родители / члены семей детей с РАС и другими нарушениями развития в возрасте до 7 лет, которым требуется повышение знаний и умений для формирования новых навыков своих детей