Проекты

Краткое описание

Проект «Основы» направлен на создание условий прохождения насыщенной программы занятий в рамках немедицинской реабилитации для семей, воспитывающих детей с РАС, на территории Мордовии.
Командой специалистов выбран именно формат интенсивов. Он позволяет запустить процесс формирования необходимых навыков у детей с дальнейшим их поддержанием и развитием. Поэтому в фокусе оказываются не только дети, но и их родители, которые обучатся создавать развивающую среду дома.
В проекте примут участие не менее 20 семей. На первом этапе будет проведена индивидуальная психолого-педагогическая диагностика, на основании нее – сформированы индивидуальные коррекционные маршруты занятий для участников в соответствии с их зоной ближайшего развития.
На втором этапе – проведена работа с благополучателями в формате интенсивов в соответствии с их программами. Для каждой семьи будет сформирован график индивидуальных и групповых занятий на 3-4 недели. В состав специалистов войдут аba-терапист, нейропсихолог, детский психолог, логопед, дефектолог, специалист по АФК, игровой терапевт и пр. За месяц программу будут проходить 4 ребенка. Занятия позволят достичь смягчения / преодоления различных дефицитов у детей, проработать кризисные сферы, в том числе гармонизировать тревожные состояния. Все результаты зафиксированы "до" и "после" в специально разработанной индивидуальной брошюре, что позволит отследить изменения в навыках и умениях у детей.
Для родителей будет организована служба психологической помощи. Опытные специалисты проработают с ними следующие проблемы: психологическое выгорание, поиск ресурса, работа с тревогой, ухудшение социального функционирования. Это позволит положительно воздействовать на детско-родительские отношения в семьях-благополучателях.
Помимо этого, с родителями будут проведены консультации, на которых им расскажут об особенностях нозологии их детей, нюансах развития и их обучения. Основной целью встреч будет являться их маршрутизация для эффективного выстраивания программы реабилитации и адаптации детей. Каждый из участников получит раздатку с полезными материалами.
Уникальность проекта также будет заключаться не только в интенсивности программы, но и в применении интегративного подхода. Планируется выстроить систему рабочих коммуникаций и с теми специалистами, которые уже работали с ребенком. Это позволит значительно расширить поиск эффективных путей реабилитации и социальной адаптации каждого ребенка.
Проект будет реализовываться на базе специализированного пространства «Солнце и Луна». Оно обладает возможностями для проведения разнообразных занятий, включая кабинет для сенсорной интеграции.
Думается, что новый формат работы с детьми с РАС будет не просто востребован целевой группой, но и поможет смягчить реальные проблемы семей (снять часть финансовой нагрузки, решить вопрос с посещением других городов, маршрутизировать по части реабилитации и адаптации и пр.).

Цель

1. Создание условий для немедицинской реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра путем организации интенсивов - насыщенных программ коррекционно-развивающих занятий с применением методик с доказанной эффективностью.

Задачи

1. Осуществить маршрутизацию родителей-благополучателей по немедицинской реабилитации их детей с РАС и практикам самопомощи в условиях семьи.
2. Провести работу по смягчению дефицитов развития и улучшению основных навыков в различных сферах с помощью интенсивного формата коррекционного вмешательства.
3. Организовать психологическое сопровождение родителей-благополучателей и повысить их моральную ресурсность для эффективного выстраивания взаимодействия «родитель – ребенок с РАС».

Обоснование социальной значимости

АНО «Солнце и Луна» совместно с партнерскими НКО еженедельно проводят консультации и принимают на них не менее 5 новых семей (эта цифра постоянно растет), часть из которых впервые столкнулись с проблематикой понимания и принятия расстройства аутистического спектра и прочих нарушений развития своих детей.
Родители, безусловно, в первую очередь приходят именно за помощью в организации немедицинской реабилитации. Работа со специалистами (логопед, дефектолог, психолог, aba-терапист) в рамках коррекционных программ в данный момент времени входит в перечень клинических рекомендаций "Расстройства аутистического спектра" (одобрены Минздравом России) [https://legalacts.ru/doc/klinicheskie-rekomendatsii-rasstroistva-autisticheskogo-spektra-utv-minzdravom-rossii/] и является базовым блоком устранения патологических состояний детей с РАС.
Период до 7 лет в жизни семей, у которых появились дети с аутизмом, самый тяжелый. К такому невозможно быть подготовленным. У родителей зашкаливает уровень стресса. Самостоятельно им очень сложно разобраться в нарушениях ребенка и необходимой программе их реабилитации. Могут уйти годы, чтобы понять, что эффективно, а что нет, как отличить хорошего специалиста от плохого, какие специалисты вообще нужны.
Большая часть родителей, стремясь найти «лечение от аутизма», проводят несколько лет в разъездах по регионам России, пробуя обратиться к различным специалистам и применить все новые и новые методики. И, тем более, родители очень поздно начинают понимать, что, в первую очередь, помочь могут занятия, основанные на практиках с доказанной эффективностью, и их регулярность (!). Такой подход можно реализовать только в условиях региона, где проживает семья.
Долгое время в Мордовии отсутствовали центры, которые объединяют всех необходимых специалистов для работы с детьми с РАС, но сейчас эта ситуация изменилась.
Однако, у родителей существует еще одна проблема в осуществлении планов на реабилитацию – отсутствие средств для оплаты регулярных занятий.
В таких семьях чаще всего мама остается безработной и осуществляет присмотр за ребенком, так как адаптировать ребенка с РАС в государственный садик практически невозможно. Среднестатистический доход папы (если семья полная) в Мордовии может составлять 46 тыс. [данные на 2023 г., https://www.audit-it.ru/inform/zarplata/index.php?id_region=120]. Цена одного часового реабилитационного занятия в регионе составляет 1600 руб. Если оплачивать хотя бы 2 занятия в неделю у одного специалиста сумма будет составлять 12800 руб. Если подключать сразу несколько (базовые: aba-терапист, логопед, сенсорный терапевт) – она доходит до 38400 руб. Это больше половины бюджета полной семьи. Если родители находятся в разводе, мама не может себе позволить даже минимального реабилитационного вмешательства.
Бесплатных государственных комплексных программ коррекции не существует. НКО региона предлагают занятия на безвозмездной основе от случая к случаю. При этом на их услуги образуется очередь.
Исходя из практики участниц родительского сообщества, можно заключить, что многие родители, даже не имея равноценного дохода, ищут любую возможность обеспечить своим детям реабилитацию. Многие берут кредиты, занимают средства у родственников и друзей, даже пытаются найти подработку в ночное время. Каждая вторая семья испытывает трудности с финансами и не может обеспечить регулярность занятий. Эта ситуация плохо отражается на жизни всех ее членов. Драгоценное время для реабилитации детей оказывается упущенным. Родители испытывают фрустрацию и сильное чувство вины.
Учитывая опыт консультирования родителей и наблюдения за детьми, можно отметить, что в большинстве случаев в семьях, которые обращаются за помощью в реабилитации, дети не обучены навыкам самообслуживания; у них не сформированы базовые навыки, они не выполняют банальные инструкции; затруднена какая-либо двусторонняя коммуникация, даже при наличии сформированной речи. По сути, в работе с ними нужно начинать с формирования основ. Процесс работы специалистов напоминает сборку разобранного по деталям ребенка.
Именно для эффективной реабилитации и удобства работы придуман формат интенсивов, то есть насыщенной программы занятий с различными специалистами (от 5 до 10 в неделю). Как отмечают эксперты, именно такая форма участия ребенка в коррекционно-развивающих занятиях может помочь запустить процесс формирования необходимых навыков с дальнейшим их поддержанием и развитием дома.
Учитывая успешную реализацию подобных программ, думается, что интенсивный формат работы с детьми с РАС будет не просто востребован целевой группой, но и поможет смягчить реальные проблемы семей (снять часть финансовой нагрузки, решить вопрос с посещением других городов, маршрутизировать по инфраструктуре).
В проведенном в сообществе опросе родители четко уточнили, какой вид помощи они хотели бы получать в первую очередь. 96,9 % ответили – «реабилитацию ребенка».

География проекта

г.о. Саранск и близлежащие к административной столице муниципальные районы Республики Мордовия

Целевые группы

1. дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) до 7 лет, которым требуется немедицинская реабилитация и абилитация
2. родители / члены семей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), которым требуется маршрутизация и профессиональная поддержка