Проекты

Краткое описание

Название проекта "План "А" расшифровывается как "План "Аутизм". Он направлен на изменение родительской позиции относительно ситуации, связанной с диагнозом ребенка. Самое основное, чем может помочь родитель своему ребенку с РАС - принять ситуацию, но это принятие не должно быть пассивным, безропотным. План "А" в практике всегда первый, основной, самый смелый и проработанный. В случае семей-благополучателей - единственный, поэтому он должен быть максимально структурированным, при этом - выполнимым.
Самостоятельно родителю бывает сложно во всем разобраться. Никто не умеет быть эффективным для своего ребенка с РАС по определению. Для того, чтобы родительская позиция благополучателей начала трансформироваться, в рамках проекта принято решение воздействовать на три ее базовых блока: 1) знания и умения (тематический лекторий, родительские тренинги); 2) состояние и представления (психологические консультации и групповые занятия, социальная няня по типу "передышки", активности и досуговые мероприятия); 3) адаптация и поведение (маршрутизирование, наставничество, работа в сообществе). К решению этих задач будут подключены методисты НКО, узкие специалисты (дефектологи, aba-тераписты, логопеды, сенсорные терапевты и пр.), психологи и психотерапевты, кейс-менеджеры ситуации семей (обученные наставники), активные родители-лидеры из профильного сообщества, организации-партнеры, в том числе из бизнеса.
Содержание проекта наполнено таким образом, чтобы оно было актуальным как для тех матерей и отцов, которые только столкнулись с симптоматикой РАС, так и тех, кто уже на протяжении определенного времени пытается перестроиться и включиться в процесс помощи своему ребенку. Причем, активно будет привлекаться опыт, ресурс и потенциал тех семей, которые уже обладают определенным родительским профессионализмом.
Уникальность проекта заключается в следующем:
1. Будет использоваться практика наставничества. В жизни семей-благополучателей, испытывающих наибольшие трудности, появится наставник или их целая команда, в том числе профессиональных (психологи, дефектологи). Ими станут и сами родители, которые уже прошли путь адаптации особенного ребенка.
2. Впервые в регионе проект фокусируется не на ребенке с нарушениями развития, а на интегративном психологическом феномене - родительской позиции, трансформация которой, тем не менее, доказанно повышает благополучность ситуации.
3. Для оценки качественных показателей проекта сформирован специализированный чек-лист, по которому наставники и члены команды смогут определить изменения родительской позиции. В него включены важнейшие опорные точки в развитии знаний, состояния, адаптации родителя, воспитывающего ребенка с РАС. Он стал продуктом работы родителей и специалистов организации.
4. Важным звеном проекта станет групповая динамика изменений внутри самого родительского сообщества. Запланирована стратсессия и обучение его актива.

Цель

1. Повышение продуктивности позиции родителей и их активное включение в процесс помощи своим детям с РАС.

Задачи

1. Повысить родительские компетенции, навыки, умения для эффективных действий, необходимых для воспитания и социализации ребенка с РАС.
2. Способствовать предотвращению изоляции, восстановлению моральной ресурсности родителей-благополучателей, их способности справляться с проблемами и нуждами ребенка с РАС.
3. Повысить сроки и эффективность адаптации родителей-благополучателей в актуальных условиях, связанных с диагнозом ребенка.

Обоснование социальной значимости

Такое расстройство развития как аутизм требует создания для ребенка целой системы реабилитационных, педагогических, досуговых и иных мероприятий. Необходимо следовать определенным протоколам докторов (психиатр, гастроэнтеролог и пр.), рекомендациям специалистов. Но все это не работает без активного и включенного участия родителей ребенка. От них зависит фактически все:
– какие условия для ребенка с РАС будут созданы дома (особенно важно до 3 лет);
– в каком возрасте ему поставят правильный диагноз, кто это сделает (важно для результативности);
– будет ли обеспечена регулярность реаб.занятий (важно для результативности);
– в какие дошкольные / школьные учреждения он попадёт (есть много вариантов развития событий);
– как он будет интегрироваться в общество (изоляция или инклюзия) и пр.
При этом мало кто из родителей оказывается готовым к появлению особенного ребенка в своей семье. Как показывают исследования, диагноз ребенка чрезвычайно трудно переживается матерями, но отцами – особенно. Отцы довольно часто принимают решение уйти из семьи или занимают более пассивную позицию, пытаясь абстрагироваться от кризисной ситуации, переживаемой семьей. Таким образом, весь груз ответственности, в том числе финансовой, ложиться на матерей, которые мало того, что переживают боль и стыд за появление особенного ребенка, так еще и внутренне борются с чувством вины за распад семьи и невозможность обеспечить своего ребенка всем необходимым. Часто она просто не имеет возможности фактически устроиться на работу. Не имея достаточных средств, замкнутая наедине с ребенком в стенах своего дома, мать остро проходит все стадии принятия диагноза. Часто бывает иначе – она проваливается в состоянии длительной депрессии. Бывает, что на этом месте оказываются отцы. Их сопровождают похожие проблемы. В целом, жизнь многих семей превращается в замкнутую систему по принципу «все ради ребенка».
Быть эффективным родителем дочери или сына с РАС нигде не учат. Для того, чтобы принять диагноз (первоначальный шок; неверие и отрицание; гнев и негодование; депрессия и уныние; торг; принятие) и перестроиться в новых условиях требуются годы.
Наша организация уже несколько лет осуществляет интенсивные программы немедицинской реабилитации детей с РАС с привлечением самых опытных специалистов региона. Однако, если рассматривать конкретные кейсы детей, их результативность очень часто не устраивает команду. Понимание, почему так происходит, пришло постепенно.
Ответ появился при углублении методики работы с данной целевой группой (обучено на базах ведущих центров страны 18 специалистов, организовано 11 стажировок в г. Москва, г. Санкт-Петербург, г. Ниж. Новгород и пр.) и проведения бесед со специалистами. Он оказался простым. Прогресс детей зависит, в первую очередь, от стратегии поведения родителей. Важно, на какой стадии принятия они находятся, готовы ли они слушать и слышать специалистов, обеспечивают ли они регулярность занятий, отрабатывают ли навыки ребенка дома, как они общаются в семье, приняли ли они на себя руководящий контроль. В практике нашей организации и профильных партнерских структур часты следующие случаи:
– непринятия информации о дефицитах развития ребенка (когда родитель фактически разворачивается и уходит с консультации);
– нарушения всех рекомендаций специалистов и всех ранее введённых правил прямо после занятий;
– споров, обид, жалоб на прямолинейность специалистов;
– постоянное нарушение регулярности занятий, проводимых даже в рамках бесплатной помощи;
– обесценивание длительных, но эффективных практик реабилитации в пользу быстрых, но без доказанной пользы.
Проведенный опрос показал, что 86 % родителей, которые обращаются за первичной консультацией в организацию и начинают включаться в различные проекты, имеют непродуктивную родительскую позицию. Более того, своим поведением они усугубляют симптоматику ребенка.
Обобщая аналитику, отметим основные причины этой проблемы целевой группы:
1) Проблема компетенций. Родители не знают, как воспитывать ребенка с РАС, а это требует действительно специфических знаний, навыков, умений.
2) Проблема состояния. Родители после пережитого шока / затяжной депрессии не могут вернуть себе ресурность, морально восстановиться, вернуться к нормальной самооценке. Они оказываются изолированными, непонятыми, избегаемыми родственниками и друзьями.
3) Проблема адаптации. Родители теряются в большом количестве информации, материалов, советов, не могут внедрить их в свою реальную жизнь, перестроиться в соответствии с новыми условиями. Самостоятельно им очень сложно разобраться в нарушениях ребенка и необходимой программе их реабилитации. Могут уйти годы, прежде чем они станут активными преобразователями для своих детей, поймут, что эффективно, а что нет.
Думается, что возможность влияния на родительскую позицию – это ключ к результативности реабилитации и социализации детей с РАС и смягчению острой и актуальной социальной проблемы нашего региона.

География проекта

Республика Мордовия

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития, находящиеся в кризисной ситуации из-за диагноза ребенка