Проекты

Краткое описание

Проект «Путь семьи» предназначен для семей, воспитывающих детей с РАС. Он направлен на их маршрутизацию и оказание целого спектра услуг в рамках специализированных программ, ориентированных на определенный возраст детей и потребности семьи в этот период.
Данные программы разработаны профильными специалистами и самими родителями детей с нарушениями развития. Они основаны на наблюдении, собственном опыте и практиках, которые зарекомендовали себя как эффективные во всем мире.
Проект состоит из следующих блоков:
– Вовремя (0-3 года). Основное содержание: нормализация жизни ребенка внутри семьи через обучение и подготовку родителей. Доказано, что обучение базовым навыкам у ребенка до 3-х лет происходит в ежедневных рутинах, поэтому возможности родителей влиять на их развитие намного больше, чем возможности любого профессионала.
– Действуй! (4-6 лет). Основное содержание: формирование реабилитационной программы для каждого ребенка-благополучателя с РАС с учетом дефицитов и потенциала его развития с участием компетентных специалистов. Важнейшей задачей является влияние на родительскую позицию относительно выстраивания долгосрочной системы реабилитации и абилитации детей, пользования практиками и методами с доказанной эффективность, участия детей в адаптивных и инклюзивных практиках в регионе.
– Теплица (6-8 лет). Основное содержание: включение детей-благополучателей в групповые форматы взаимодействия и работы. По сути, данный этап должен облегчить их переход в новый статус школьников.
– В движении! (8-14). Основное содержание: раскрытие потенциала участников проекта в творчестве, музыке, спорте и пр. Для этого для благополучателей будет налажена регулярная система мероприятий и занятий.
– Сами с усами! (15+). Основное содержание: предотвращение социальной изоляции и одиночества подростков с РАС. Главный формат программы – коммуникативные группы (досуг с элементами социально-психологического тренинга общения).
Единицей всех программ в рамках проекта является именно семья. Семейно-ориентированный подход учитывает потребности членов семьи, помимо потребностей ребенка, следуя теории о том, что то, что влияет на одного члена семьи, влияет и на остальных.
Также уникальность проекта заключается в том, что в рамках него в жизни каждой семьи-благополучателя появятся наставник или целая команда наставников, в том числе профессиональных (психологи, дефектологи, эрготерапевты). Ими станут и сами родители, которые уже прошли путь реабилитации и алаптации особенного ребенка.
Всего в рамках проекта будет проведено не менее 1348 занятий / мероприятий / встреч. Они будут реализованы на базе целого ряда пространств (коворгинг, игровая, кабинеты специалистов, уличная детская площадка, каток, спортивные залы) в квартале Васенко 9.
Для отслеживания качественных результатов будет проведен специализированный мониторинг.

Цель

1. Организация динамического сопровождения и маршрутизации семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, оказание им помощи в реабилитации и социализации согласно циклу детского развития.

Задачи

1. Маршрутизировать и обучить родителей детей с симптоматикой РАС до 3 лет с целью формирования их способности к эффективным действиям, необходимым для воспитания ребенка с нарушениями развития.
2. Проанализировать дефициты в развитии детей-благополучателей 4-6 лет и оказать их родителям помощь в организации системы занятий в рамках немедицинской реабилитации.
3. Организовать условия для социализации и адаптации к групповой работе детей с РАС 6-8 лет, помочь родителям подготовить их к начальной школе.
4. Способствовать раскрытию потенциала детей с РАС 8-14 лет посредством организации для них полезного досуга и разнообразных тематических занятий (спортивных, творческих и пр.).
5. Организовать условия для общения и развития детей с РАС 15-18 лет, помочь родителям сформировать стратегию по подготовке их к взрослой жизни.

Обоснование социальной значимости

МРОО «Терентич Тим» совместно с партнерскими НКО еженедельно принимают в свое сообщество не менее 5 новых семей с детьми с расстройствами аутистического спектра. Не смотря на то, что по мировой статистике диагноз «РАС» ребенок может получить до 2 лет, на консультации приходят родители с детьми различного возраста от 1,4 до 18 лет. Безусловно, у таких семей отличающиеся проблемы и запросы на получение помощи. Объединяет их одно – необходимость в профессиональном сопровождении семьи.
1) У родителей детей с нарушениями развития от 1 года до 3 лет главной проблемой является зашкаливающий уровень стресса. Они не только испытывают чрезмерные ограничения свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою родительскую роль. На приеме с психологом не редки случаи слез, истерики, паники, симптомов депривации ребенка и родителя, выгорания или депрессии. Родителям в этот период требуется 1) выговориться, вернуть себе ресурсность; 2) услышать структурированную информацию об особенностях своего ребенка; 3) обучиться простейшим навыкам взаимодействия с ребенком с РАС.
Родители очень поздно начинают понимать, что переформатирование собственного поведения и привычек приводит к самому ценному результату.
2) У родителей детей с нарушениями развития от 4 до 6 лет главной проблемой является отсутствие компетенций и средств для включения ребенка в реабилитационные программы. Согласно опросу (проведен в январе 2023 г.), оказалось, что 21,4 % детей до сих пор не получают психолого-педагогическую, коррекционную помощь. Во-первых, для этого нужны немалые средства (от 20 тыс руб. в месяц). Во-вторых, необходимо разбираться в том, что происходит с ребенком и какие методики и методы могут оказаться эффективными. На это могут уйти годы. Чаще всего родители реализуют два сценария поведения. Первый: перепробовать всех специалистов, которые есть в регионе. Второй: отказаться от реабилитации вовсе («выправится сам!», «он как все!»). Тем не менее данный возрастной период очень важен для проведения коррекционной программы. В большом количестве случаев встречаются формы РАС, которые позволяют ребенку успешно компенсировать нарушения и сформировать адекватное социальное поведение. Однако, для этого необходимо как можно раньше и грамотнее построить маршрут реабилитации и выработать родительскую стратегию по его реализации.
3) Детей с РАС от 6 до 8 лет важно начать грамотно социализировать. Главной проблемой родителей на этом этапе является осознание, что даже ребенку с нарушением коммуникации нужен коллектив, общение со ровесниками. Часто встречается ситуация, когда они считают, что лучшим способом предотвращения проблем ребенка является его изолирование от «жестокого» общества и создание ему комфортных условий дома. Однако, в 7-8 лет остро встает вопрос об образовании, и родители получают целый комплекс уже плохо решаемых трудностей.
С другой стороны, есть проблема отсутствия этих самых инклюзивных пространств. При невозможности устройства ребенка в гос.детский сад можно обратиться в следующие структуры: ЧДС "Непоседы" (20 тыс.руб), ЧДС "Детская парковка" (21 тыс. руб) и пр. Согласно опросам затратить такой объем средств могут не более 10 % семей. Остальные – испытывают значительные трудности с устройством детей в детские коллективы.
4) Дети от 9 до 14 лет чаще всего оказываются более-менее включенными в общественную жизнь. Родители к этому периоду морально успокаиваются, набираются необходимых компетенций. Однако, на этом этапе им важно получать помощь в организации полезного досуга и активностей для своих детей на регулярной основе. В проведенном опросе 68,3 % родителей ответили, что не удовлетворены количеством и разнообразием организованной досуговой деятельности в регионе. Это могут быть спортивные секции, занятия коммуникативных групп, творческие кружки и пр.
5) Для подростков с РАС от 15 лет и старше в регионе редко создаются проекты. Необоснованно считается, что их трудности уже пройдены. Но тем не менее они сталкиваются с изолированностью, отсутствием планов на взрослую жизнь. Безусловно, им необходимо общение со сверстниками. Во многих других регионах с ними ведется активная профориентационная работа, которая помогает им потом найти какое-то дело, которое будет приносить доход. Помощь нужна на этом этапе и родителям. Переход подростка с РАС к самостоятельной жизни возможен только если у родителя появляется четкая стратегия на этот счет.
Таким образом, путь семей с детьми с РАС схож при разнообразии ситуаций. Однако, каждый этап этого пути требует своего вида помощи, который будет являться эффективным и отвечать запросам родителей и детей с особенностями развития.
В Мордовии статистика насчитывает более 800 детей с РАС. Специалисты отмечают, что с 2017-2018 начался "бум" появления детей с особенностями развития. Это означает, что регион остро нуждается в комплексных программах помощи семьям, которые их воспитывают.

География проекта

Республика Мордовия

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в возрасте до 18 лет